Aandacht voor mental health is van levensbelang. Dagelijks gaan mensen door een hel omdat ze niet begrepen worden. Omdat er geen sociale support is of omdat ze gewoon zelf niet weten hoe ze hun verschrikkelijke pijn en verdriet moeten omschrijven. En dan nog wordt men meestal amper geloofd en daardoor onbegrepen. Het is bekend wat sommige mensen die door een dergelijke hel gaan uiteindelijk doen en daar moeten we voor gaan waken. Tijd voor aandacht en begrip.

Wij van de lage landen zijn doorgaans van het niet zeuren maar doorgaan karakter. Ziek zijn is voor watjes. Hup, snel beter worden en weer aan het werk. Niet zeuren maar poetsen. 

Eigen Ervaring

Zo gezegd zo gedaan. Maar wat als je nu simpelweg echt ziek bent? Wat als je zo ziek bent dat je niet meer de dingen kan doen die je voorheen wel kon doen. Wat als je na twee jaar ziekteverschijnselen, therapieën, rust nemen en dan weer doorgaan nog niet beter bent en dat niemand aan je kan zien dat je ziek bent? Dokters weten geen raad. Je raakt uitgeput en dreigt de kracht en de wil om te vechten te verliezen.

Probeer je eens in te beelden dat je niets begrijpt. Je kijkt om je heen of je kijkt tv maar je snapt er eigenlijk helemaal niks van. Je herkent de beelden, je omgeving, maar het komt niet binnen. Alsof je observeert maar er geen deel van uitmaakt terwijl je er middenin staat. De vele geluiden op straat zoals scooters, de tram en auto’s, die dringen hard binnen maar worden niet omgezet tot bruikbare informatie. Voor mij is dit één grote roes van herrie die zonder waarschuwing in enkele minuten mijn dan heldere hoofd kan omtoveren tot een ware hel. En als ik dan niet als de wiedeweerga maak dat ik in een doodstille ruimte ben kan er een paniekaanval optreden die zou kunnen leiden tot een psychose.

De dag begint voor mij doorgaans met hoop en angst. Een nare cocktail. Welke verrassingen kan ik vandaag verwachten?

Sinds twee jaar gaan er dagen, soms weken voorbij, dat ik moeizaam kan nadenken. Simpelweg omdat er niets lijkt te gebeuren in mijn hoofd en ik dus ook nergens op kan focussen. Lezen of tv kijken lukt ook niet.  Dat is heel raar en verwarrend. Dagelijkse zaken zoals; een afspraak, boodschappen doen, een verjaardag, emails beantwoorden; niets van dit kan ik vinden in mijn hoofd. Totaal leeg daarboven. Pas wanneer ik mijn notities erbij pak is het; “aaah, ja tuurlijk”. En dan weet ik het weer, voor een paar minuten. Dan is het weer leeg want miin korte termijn geheugen is zo lek als een mandje. Dit zorgt voor een continue verwarring. Er zijn ook heldere momenten zoals nu, maar die zijn zeldzaam en duren nooit lang. Het vreemde is dat het dan voelt of ik volledig genezen ben. Tot die rot mist weer binnen komt rollen en ik niet meer aanspreekbaar ben.

Als ik rond zou lopen met een wit verband om mijn hoofd dan is er geen mens op straat die er aan zou twijfelen dat ik ziek ben. Je zou zelfs nog opbeurende woorden kunnen verwachten. Hoe anders is het als je er fit uitziet en blaakt van gezondheid. Men gaat er dan vanuit dat je gezond en aanspreekbaar bent. Toevallig gebeurde mij dit pas. Bij de fietsenstalling van het centraal station zie ik een dame die probeert haar fiets in de bovenstalling te zetten. Dat is zwaar werk. “U ziet er fit uit” zegt ze met een vriendelijke lach. “Ja” zeg ik. “van buiten wel” en ik help haar de fiets omhoog te tillen. Ze was dankbaar en we wensen elkaar een fijn weekend.

Voor mij was het inderdaad een fluitje van een cent om de fiets van de dame omhoog te tillen. Ik heb de afgelopen twee jaren zo goed en kwaad als het kon aan mijn conditie gewerkt waardoor een fysieke inspanning van dit kaliber niet direct een aanval of terugval triggert.

Eerder dit jaar gebeurde mij iets vergelijkbaars maar toen met een minder fijn gevolg omdat mijn conditie nog minder was. Aan een Amsterdamse gracht stond een elektrische boodschappen bezorg truck stil en zorgde voor een file. De batterij van de truck was leeg. Ik ben achter de truck gaan staan en help de beste man zijn bestelwagen over de brug te duwen zodat de auto’s er langs kunnen. Dat ik daarna 3 dagen uitgeput op bed lag met een zware depressie zag bijna niemand. En zo zijn er tal van voorbeelden die mij onverbiddelijk dagenlang soms wekenlang tot bedrust dwingen. 

Therapie wandelen langs de Amsterdamse grachten.

Om mijn hoofd helder te krijgen is wandelen voor mij de ultieme therapie. Vroeg in de ochtend kun je mij langs de Amsterdamse grachten vinden met mijn camera in de aanslag. Ik heb intussen ruim 22.000 foto’s van alle hoeken, steegjes en grachten van Amsterdam gemaakt. Ook maak ik graag foto’s van alles wat mij op dat moment een fijn gevoel geeft. Dat kan een kat zijn in het raamkozijn of de familie Zwaan met drie kleintjes. Simpel maar effectief. Het geeft mij rust en soms verras ik mezelf met een glimlach. 

In het eerste jaar vol symptomen deed ik mijn uiterste best om mee te doen in het leven maar helaas, elke poging zoals een etentje werd zonder omwegen afgestraft met een hoofd vol watten, depressiviteit en een extreme vermoeidheid waardoor ik alleen maar in bed kon liggen, soms dagen achtereen. En dat door een etentje. Ik koos er uiteindelijk voor om vaak alleen te zijn. Liever geen mensen om mij heen als het niet hoeft en al helemaal geen gesprekken voeren want daar werd ik alleen maar depressiever van.

Nu doe ik dat minder. Ik probeer er vaker op uit te gaan, vooral veel wandelen. Als ik dan iemand ontmoet waar ik potentieel in gesprek mee zou kunnen gaan, dan zeg ik dat ik een hersenbeschadiging heb waardoor een gesprek voeren voor mij ofwel moeizaam ofwel onmogelijk kan zijn. En áls ik dan een gesprek kan voeren kan het zomaar gebeuren dat ik halverwege de babbel vergeet waar ik het over had. Dan valt ineens het doek en weet ik niks meer. Dat is het signaal dat ik rust moet nemen. Liggen en stilte om mij heen. Zou ik het signaal negeren, wat ik voorheen deed, dan trekt er snel een zware depressie op in mijn hoofd die kan leiden tot een paniekaanval, of erger. 

Een van de meest angstaanjagende paniekaanvallen kreeg ik pas tijdens een zakenreis. Wetende dat er triggers als geluid, herrie, mensenmassa’s en gesprekken met meer dan 1 persoon op de loer lagen ben ik toch op pad gegaan, tegen beter weten in. Ja, ik ben heel eigenwijs en hardleers. En wie niet luisteren wil moet maar voelen, zegt een oud Hollands gezegde. De eerste dag was nog leuk. Dag twee kon ik al niet meer nadenken, een teken dat de mist en depressie van binnen aan het opborrelen was, al was ik toch vroeg naar bed ben gegaan en veel rust momenten nam. 

De derde dag werd ik geveld door een onmogelijke paniekaanval waarbij extreem donkere gedachten door mijn hoofd spookten. Mijn lichaam stond stijf van de spanning. Ik had het gevoel dat ik er elk moment aan onderdoor kon gaan. Nadenken was onmogelijk wat de paniekaanval verergerde. In mijn hoofd dwaalde een donker spook rond dat verderf wilde zaaien. Ik raakte bijna de controle over het restantje gedachten kwijt maar was gelukkig nog helder genoeg om te beseffen dat die doodswens niet echt was. En dat bleef ik dan ook tegen mezelf zeggen,“ het is niet echt, het is niet echt”.

De volgende dag naar huis en direct naar de dokter die mij Oxazepam voorschreef. De weken hierna is de spanning overmatig hoog gebleven, de Oxazepam gebruik ik alleen als het echt te erg wordt maar is een tijdelijke pleister op de wonde want we weten nog altijd niet wat er nu precies de hand is. Er is wel hoop want recent zijn er verschillende wetenschappelijke onderzoeken gepubliceerd die meer inzicht geven en potentiële behandelingen.

Sinds die zware paniekaanval ben ik niet meer de oude. Zo gaat het goed en zo kan ik enorm bedroefd raken, of er trekt een dichte hersenmist op die soms dagen blijft hangen. Dan kan ik niets anders doen dan mezelf afzonderen en wachten tot het weer helder wordt. Ik snap er werkelijk niks van. Nooit eerder gehad. En hoe leg je zoiets uit? Ik begrijp het zelf niet dus hoe kan ik in hemelsnaam anderen duidelijk maken dat het een warboel van chaos is in mijn hoofd waar ik geen controle over kan krijgen. Je ziet het van buiten niet dus wat zeur ik nou? Toch? En die gedachten maken het nog erger. Schuldgevoelens spelen op omdat ik er zelf geen moer van snap en ik mensen om mij heen zie met vraagtekens. En dan komt dat doodsspook in mijn hoofd om de hoek kijken en is de cirkel weer rond. 

Maandenlang was ik vaste klant in het ziekenhuis waar ik aan legio onderzoeken en testen ben onderworpen. Volgens de uitslagen van al die onderzoeken en volgens de specialisten kunnen ze (nog) niets afwijkend vinden. Fijn, zou je denken. Maar de uitslagen staan lijnrecht tegenover de hiervoor genoemde symptomen die ik elke dag opnieuw ervaar en een normaal leven onmogelijk maken. Maar goed, zoals ik al zei; er is hoop

Wat ik nu doe is er gewoon over praten. Waar en wanneer maak mij niet uit. Het bespreekbaar maken van mentale issues is de eerste stap naar zichtbaarheid. Zodra iemand met mij een babbel wil maken zeg ik dus dat ik een hersenbeschadiging heb. Zo hoef ik mijzelf niet weg te cijferen. En schamen doe ik mij er niet voor. Of als ik op dat moment een code rood hersenmist heb dan schud ik zo vriendelijk mogelijk ‘nee’ (is dan wel heel moeilijk) en gebaar ik dat het nu niet uitkomt. Gek genoeg krijg ik hierdoor juist vaak positieve feedback en begrip. Dat krijg je niet door je mond te houden! 

Ook ken ik helaas mensen in mijn omgeving die er liever niets van willen weten. Ik merk dat aan de stilte die valt wanneer ik mijn mentale toestand benoem. Maar daar heb ik nu maling aan. Voor mij is die stilte na het benoemen extra motivatie om er juist over te gaan praten. En vaak. Er over schrijven ook, en dat wil ik blijven doen. 

Naast mijn eigen nieuwe mentale problemen heb ik helaas ook nieuwe lichamelijke klachten zoals; chronische vermoeidheid, kortademigheid, gewrichtspijnen en slapeloosheid. Om er maar een paar te noemen. In totaal tel ik 27 verschillende symptomen die afwisselend opdoemen. Ik ben bezig om elk symptoom in detail te beschrijven met daarbij de triggers die ze doet wakker maken en wat ik doe om ze te voorkomen. Dit wil ik op termijn delen, wellicht dat anderen er iets aan kunnen hebben. De lichamelijke symptomen gaan overigens vrijwel altijd synchroon met de hiervoor benoemde cognitieve klachten.

In Mei 2021 is er een minidocu gemaakt door Pointer NPO KRO-NCRV. Dit was in mijn eerste half jaar. De link staat hieronder.

Ik ben niet depressief. Ben ook niet suïcidaal. Nooit geweest. Ik heb nooit eerder mentale problemen gekend. Daar mag ik mij gelukkig om prijzen. Want overal om ons heen zijn mensen die hier elke dag mee rondlopen en wiens leven een ware hel is. Maar wij zien het niet. En de meeste mensen met mental health problemen doen er zelf alles aan om niet op te vallen dus zetten ze hun vrolijke fake smile op en lijden in stilte. 

Hoe ik zo ziek ben geworden? 

Een simpel virusje; COVID-19. 

Wees gewaarschuwd. 

Zie hier de minidocu op NPO KRO_NCRV:https://fb.watch/gDAl0dBHkb/

Op 4 December 2022 gaan we wandelen om aandacht te vragen voor die onzichtbare mentale problemen. Zodat zij die er elke dag mee worstelen weten dat er aan hen wordt gedacht. Een warm support in deze donkere, koude dagen. Het is de eerste in hopelijk een serie van veel wandelingen de komende winter. Een lichtje in de duisternis. https://m.facebook.com/events/789198635481275

Wordt vervolgd