De aanleiding voor dit stuk was eigenlijk iets heel simpels. Gisteren zat ik op Facebook. Omdat ik lid ben van Post-COVID NL en Long COVID Nederland krijg ik via het algoritme automatisch veel berichten uit die hoek te zien. Lotgenoten, nieuws, ervaringen, praktische dingen. Dat soort posts. Tussen die berichten verscheen een fragment uit een debat in de Tweede Kamer over long COVID, over hoe ontwrichtend deze ziekte is, over mensen die hun werk kwijt zijn, gezinnen die vastlopen, levens die compleet stilvallen. Gewoon een nuchter verhaal.

Uit nieuwsgierigheid scrolde ik door de reacties.

En daar schrok ik eerlijk gezegd meer van dan van het debat zelf.

Tientallen reacties die het wegzetten als aanstellerij. Dat het tussen de oren zit. Dat het vaccinatieschade is – ik had long Covid ruim voordat er vaccins waren. Dat mensen lui zijn. Sommige opmerkingen waren ronduit hard en mensonterend. Het soort reacties waarbij je je afvraagt hoe iemand dat überhaupt kan zeggen over mensen die ziek zijn.

Wat me misschien nog wel het meest opviel, is hoe vreemd die profielen aanvoelden. Op het eerste gezicht lijken het gewone mensen, met een foto en een naam. Maar als je er even doorheen scrolt, zie je dat ze bijna alleen maar hetzelfde doen: alles ontkennen, alles belachelijk maken, overal tegenaan schoppen. Post na post na post. Alsof er geen ander leven is dan dat. Misschien zijn het gewoon mensen die daar hun energie in steken, dat kan. Maar het voelt niet als een oprecht gesprek. Het voelt alsof het enige doel is om twijfel te zaaien. En dat idee vind ik misschien nog wel het meest verontrustend.

Dat soort momenten raken me meer dan ik zou willen toegeven. Niet omdat ik overtuigd moet worden, maar omdat het iets blootlegt. Hoe makkelijk we blijkbaar twijfelen aan het lijden van anderen als we het zelf niet begrijpen.

En elke keer als ik dat zie, denk ik hetzelfde: wat als we zo over kanker zouden praten?

Stel je voor dat je bij de dokter zit omdat je voelt dat er iets serieus mis is. Je bent constant uitgeput, je valt af, je lichaam gedraagt zich anders dan je gewend bent. En de arts kijkt naar een paar standaardwaarden en zegt dat het waarschijnlijk stress is en dat je wat rust moet nemen. Dat zouden we vandaag de dag nooit accepteren. Kanker nemen we bloedserieus. Het is meetbaar, zichtbaar en aantoonbaar. Daar is geen discussie over.

Maar die zekerheid is eigenlijk heel recent.

Kanker bestaat al duizenden jaren. In oude Egyptische teksten worden tumoren al beschreven. De Grieken schreven erover. Hippocrates gaf het een naam. Mensen zagen dus allang dat er iets in het lichaam groeide wat daar niet hoorde. Het lijden was zichtbaar en mensen gingen eraan dood. Alleen konden artsen niet zien wat er precies gebeurde. Geen microscopen, geen scans, geen laboratoria. Ze moesten vooral gissen. En zodra de geneeskunde moet gissen, ontstaat er twijfel.

Pas toen we letterlijk in het lichaam konden kijken, toen cellen zichtbaar werden onder microscopen en tumoren op scans verschenen, werd kanker onmiskenbaar. Niet omdat de ziekte toen pas ontstond, maar omdat wij hem eindelijk konden bewijzen.

Dat patroon zie je vaker terug in de geschiedenis.

Burn-out is zo’n voorbeeld. Twintig, vijfentwintig jaar geleden was dat geen echte diagnose. Als je uitgeput was, dan moest je je niet aanstellen en gewoon doorgaan. Inmiddels is het volkomen normaal. Bedrijven houden er rekening mee, artsen nemen het serieus, niemand kijkt er nog raar van op. Er veranderde niets fundamenteels aan de mens. We zijn gewoon beter gaan luisteren.

Hetzelfde gebeurde in de jaren tachtig met hiv. Ook dat werd eerst weggewuifd of genegeerd, totdat het niet langer te ontkennen viel. Pas toen kwam er aandacht, onderzoek en erkenning. Ook daar liep de realiteit ver voor op het begrip.

Blijkbaar hebben we als samenleving steeds dezelfde les nodig.

En precies daarom voelt de reactie op long COVID zo pijnlijk herkenbaar.

Na één wereldwijd virus kregen miljoenen mensen dezelfde langdurige klachten. Diepe vermoeidheid die niet overgaat met slapen. Hersenmist. Hartproblemen. Zenuwklachten. Instorten na minimale inspanning. Mensen die vroeger volle dagen werkten en nu hun energie per uur moeten verdelen. Werk valt weg. Bedrijven lopen vast. Carrières storten in. Hele gezinnen raken ontwricht, omdat ouders én kinderen tegelijk ziek zijn en het dagelijks leven verandert in overleven.

En toch, omdat een standaardtest soms “normaal” is, halen mensen hun schouders op.

Voor mij persoonlijk voelt long COVID als langzaam terugtrekken uit je eigen leven. Van buiten lijk ik vaak prima. Ik kan praten en soms aanwezig zijn. Wat mensen niet zien, is de rekensom die constant in mijn hoofd draait. Hoeveel energie heb ik vandaag? Wat kost dit me morgen? Wat moet ik afzeggen zodat ik niet instort? Je wereld wordt steeds kleiner terwijl de rest gewoon doorgaat.

In het ziekenhuis merk ik pas hoe zwaar dat eigenlijk is. Ik zit daar met mijn internist infectiologie, iemand die dagelijks met dit soort ziektebeelden werkt en precies begrijpt wat post-virale klachten met een lichaam doen. En soms, midden in zo’n gesprek, schiet ik ineens vol. Gewoon omdat iemand luistert en me gelooft. Dat is blijkbaar alles wat nodig is. Serieus genomen worden. Dat zou normaal moeten zijn, maar na jaren van uitleggen voelt het bijna uitzonderlijk.

In mijn directe omgeving is er gelukkig geen twijfel. De mensen die dicht bij me staan, familie en goede vrienden, zien al jaren dat er echt iets veranderd is aan mij. Na vijf jaar hoef ik niks meer uit te leggen. Tegelijk heeft deze periode me ook iets anders geleerd. Je wordt automatisch selectiever in wie je dichtbij laat. Sommige mensen blijven staan, anderen haken af, soms stilletjes, soms omdat ze simpelweg niet weten hoe ze ermee om moeten gaan. Dat is niemand kwalijk te nemen, het is menselijk, maar het betekent wel dat je wereld kleiner wordt. Er zijn eerlijk gezegd behoorlijk wat mensen weggevallen. Niet uit ruzie, maar gewoon omdat het leven voor hen doorgaat en voor mij op een ander tempo. Dat kan soms best eenzaam voelen, juist op momenten dat je alle kracht nodig hebt om overeind te blijven.

Via supportgroepen spreek ik mensen van wie het leven compleet is ingestort. Slimme, sterke mensen die vroeger midden in het leven stonden en nu al moeite hebben met een normale dag. Sommigen praten openlijk over niet meer verder willen. Sommigen hebben hun leven beëindigd. Anderen denken aan euthanasie omdat ze geen toekomst meer zien, en ik zou liegen als ik zeg dat zulke gedachten mij op slechte dagen nooit raken, wat wel laat zien hoe verwoestend dit kan zijn als je er middenin zit.

Dat is uiteindelijk de reden dat ik dit schrijf.

De geschiedenis laat steeds hetzelfde zien. Een ziekte wacht niet tot wij er een test voor hebben voordat ze echt is. Voor de mensen die ermee leven, is ze allang echt. De wetenschap heeft gewoon tijd nodig om bij te benen.

Long COVID past in precies datzelfde verhaal. En over een paar jaar, wanneer alles meetbaar en verklaarbaar is, zullen we ons waarschijnlijk afvragen waarom we ooit twijfelden aan mensen die zo duidelijk worstelden.

Ik hoop alleen dat we dit keer iets sneller kiezen voor begrip.

Arjan.