Wat ik hier met u ga delen is bijzonder, en ik noem het zelf een wonder want mijn lichaam lijkt zowaar na vijf verloren jaren te willen genezen van een slopende ziekte! Het is een verkort verhaal van de afgelopen vijf jaar van mijn leven, een periode waarin mijn wereld volledig instortte en waarin ik inmiddels had geaccepteerd dat herstel nooit meer zou komen. Over Long Covid, een ziekte die wereldwijd 40 miljoen mensen treft en die langdurige lichamelijke, mentale en cognitieve beperkingen kan veroorzaken.
In Nederland werd in november 2024 een grootschalig programma opgezet om mensen met Long Covid te ondersteunen, en het is dankzij dit programma, en mijn deelname aan een trial van het Long Covid Expertise Center in het UMC Amsterdam, dat ik nu langzaam het licht weer mag zien. En met mij hopelijk straks ook vele anderen.
Long Covid en de impact wereldwijd
Long Covid is complex. Een ‘paraplu-term’ voor een lange lijst symptomen. Het gaat niet alleen over vermoeidheid, maar over een totaalpakket van verschillende ziekten en aandoeningenen: voortdurende ontstekingen in lichaam en hoofd, post-exertionele malaise (PEM), chronische vermoeidheid, spierzwakte, vergeetachtigheid, verwarring, concentratieproblemen, neurologische manifestaties, hoofdpijn, hartkloppingen, ademhalingsproblemen, overgevoeligheid voor licht en geluid, en een constante mentale spanning die alles verlamt. Voor mij betekende het vijf jaar lang dat elke stap, elke beweging, elke sociale interactie een onmogelijke inspanning kostte. Ik lag doorgaans uren, dagen, soms weken achtereen in bed, met zuurstof naast me, terwijl mijn hoofd en lichaam het constant zwaar hadden. Fysiotherapie hielp niet, en veroorzaakte vaak zelfs terugvallen. Ik wilde geen mensen zien of spreken, want dat ging gewoonweg niet. Ik was een schim van mijn oude ik.
De IC en thuisopnames
Op 6 November 2020 werd ik opgenomen in het ziekenhuis, rechtstreeks op de IC, aan de beademing. Net op tijd want ik kon geen lucht meer in mijn longen krijgen. Ik was letterlijk langzaam aan het stikken. Dankzij het snelle ingrijpen van de ambulance broeders en de geweldige mensen in het OLVG Oost in Amsterdam kreeg ik een tweede kans al waren er momenten dat ik dat nog niet zeker wist.
Eenmaal thuis had ik nog een half jaar een zuurstoftank naast mijn bed. De dagen in die periode begonnen vaak al om zes uur in de ochtend en eindigden in vermoeidheid, al ruim voor de middag, zelfs na minimale inspanning. Alles wat ooit vanzelfsprekend was, viel weg. Mijn werk, mijn sociale leven, mijn routine, alles stortte in. Dit was het begin van een lange periode van hoop op herstel die zowel lichamelijk als mentaal een enorme uitdaging was. Zoals gezegd, ik was slechts een schaduw van mezelf. Ik voelde niks en kon niks doen.
Wandelen, fotografie en sprankjes van leven
In 2021 dwong ik mezelf kleine stappen te zetten. Eerst korte wandelingen met zuurstof, daarna langere zonder zuurstof tankje. Ik liep kilometers per ochtend, nog voordat Amsterdam ontwaakte, alleen met de stilte, de grachten, de eerste zonnestralen. Het fotograferen van deze momenten gaf me iets terug van mezelf: een sprankje van leven en hoop. Door een enkele foto te maken, zag ik dat ik nog bestond, dat er nog iets van mij was dat niet verloren was gegaan. Al ging dit vaak met veel stille tranen gepaard. Ik heb het uitgeschreeuwd op plekken waar niemand mij kon horen.
Tussen 2021 en 2024 werden mijn zonsopgangfoto’s en andere beelden regelmatig gebruikt bij RTL 4 en RTL 5 voor het weersegment. Ruim 200 van mijn beste foto’s worden – hopelijk met enkele maanden als het herstel als zodanig doorzet – in een heus hoog kwaliteit foto boek gepubliceerd met daarin korte verhalen uit die periode, plus extra verhalen van Amsterdammers. Het is een terugblik op deze bijzondere jaren, waarin ik mezelf opnieuw vond via het ritme van wandelen en fotograferen, zelfs in een periode waarin ik dacht dat ik nooit zou herstellen.
Mentale strijd en steun van naasten
De mentale last van Long Covid was enorm, onmogelijk te bevatten. Ik kampte met vergeten woorden, niet kunnen communiceren, paniek en angst, en suicidal ideation die als een donkere wolk boven me hing. Er waren momenten waarop ik dacht: “Laat het maar voorbijgaan.” Toch waren er mensen die dichtbij bleven, die me wilden begrijpen, maar niet konden, en toch steunden. Anderen verdwenen, niet in staat of bereid om te volgen, en dat verlies heeft me uiteindelijk geholpen een scherpere selectie te maken van wie werkelijk belangrijk is in mijn leven. Ik ben daar nu dankbaar voor.
De trial en Low Dose Naltrexone
In november 2024 kondigde de overheid een officiële Long Covid-trial aan in het UMC Amsterdam . Mijn huisarts meldde me aan en ik werd gelukkig geselecteerd. Na onderzoeken en gesprekken met artsen startte ik vorige maand met Low Dose Naltrexone (LDN), een medicatie die ontstekingen in het lichaam en zenuwstelsel kan verminderen, al is dit medicijn daar niet voor bedoeld. Een toevalstreffer. Voor mij voelt het als een awakening. Na jaren van stilstand voelde ik al na enkele dagen mijn energie terugkeren. Een waar wonder, een mirakel. Mijn slaap is diep en herstellend, mijn hoofd voor het eerst in vijf jaar weer helder waardoor ik weer (dieper) kan nadenken, voor het eerst in vijf jaar.
Ik heb ineens weer zin om te koken, werken, echt lachen, plannen maken en enthousiast worden voor projecten. Het gevoel van motivatie, plezier en leven, dat ik dacht voorgoed kwijt te zijn, komt terug. Wat een bizarre en wonderbaarlijke sensatie. Vijf jaar lang was de glans van het leven voor mij volledig verdwenen. Genieten bestond voor mij niet meer. Alles was vlak, emotieloos en voornamelijk donker en hopeloos. Etentjes waren een aanslag om mijn gestel dus stopte ik mee. Ook familie of vrienden bezoeken bleef een zware uitdaging. De klap kwam iedere keer weer een dag later en bleef soms dagen of zelfs weken hangen. Niet meer doen zei ik op een gegeven moment tegen mezelf.
Documentaire en publieke zichtbaarheid
In 2021 is het begin van mijn verhaal gedocumenteerd door Pointer, voor KRO-NCRV, in een mini-documentaire. Daarin wordt enigszins zichtbaar gemaakt hoe zwaar Long Covid kan zijn en hoe het herstelproces eruitzag in die periode, al was dit nog jaar het begin. Ik kan er zelf nog niet naar kijken zonder in te storten. Link
Het wonder van nu
Nu, vijf jaar later, lijk ik zowaar midden in een wonder te zitten. Ja echt, zo voelt het werkelijk, een wonder. Het herstel heeft zich hopelijk ingezet, dankzij de medicatie, al is er geen zekerheid voor de toekomst, maar het gevoel dat ik weer mag leven, dat ik kan bewegen zonder terugvallen, lachen, werken, dromen en genieten, is merkbaar aanwezig. Het is direct, tastbaar en ongelooflijk. Ik kan gesprekken voeren met energie en focus, plannen maken en uitvoeren, creatief zijn, en de wereld met nieuwe ogen zien. Het wonder dat ik nu ervaar, wil ik versterken en vasthouden, en ik deel het met u in de hoop dat anderen ook inspiratie, hoop en kracht kunnen vinden om hun eigen pad van herstel te ontdekken.
Als u meer wilt weten of op de hoogte wilt blijven van mijn reis naar herstel dan kunt u mij het beste hier volgen of/en op Facebook waar ik updates deel.
De dag dat ik dit schrijf en publiceer is exact 5 jaar na mijn ziekenhuisopname. 🙏❤️
arjan eikelenboom 